Komunikaty

Świąteczno-noworoczne przedsięwzięcie Mukobohaterów

icon
icon
2 minut
Udostępnij
Źródło: freepik.com

Kasia i Wojtek – rodzice Witusia – poznali się działając w sektorze pozarządowym. Połączyła ich nie tylko miłość, ale też chęć pomagania innym. Przez wiele lat organizowali akcje charytatywne.Teraz sami potrzebują wsparcia. Wierzą, że każde życie ma sens i wymaga troski. Na co dzień nie brakuje im odwagi do działania. Obecnie walczą o zrozumienie w społeczeństwie osób chorych na mukowiscydozę.

Czym jest mukowiscydoza?

Mukowiscydoza to ciężka nieuleczalna choroba genetyczna. Obciąża wiele narządów w organizmie a najbardziej układ pokarmowy, rozrodczy i oddechowy – stąd codziennością chorego są inhalacje. Organizm chorego wytwarza śluz w nadmiernych ilościach, wywołując zaburzenia wszędzie, gdzie występują gruczoły śluzowe. Nie widać jej na zewnątrz dopóki nie znajduje się w zaawansowanym stadium.

Codzienność z jaką musi się zmierzyć rodzina Szymańskich nie jest łatwa, co możecie obserwować tu:

https://www.facebook.com/mukobohater

, za to bohaterowie robią wszystko by mimo nieustających trudności wypełnić ją miłością.

Szacuje się, że obecnie w Polsce około 2000 osób choruje na mukowiscydozę. Mediana zgonów to 24 lata. To nie tylko choroba, ale często też zmiana życia o 180 stopni – rezygnacja z dotychczasowych planów, marzeń, czasami pracy, częste inhalacje… Ta perspektywa nie jest pocieszająca, ale wspólnie mamy szansę to zmienić.

Założyciele Fundacji Mukobohaterowie organizują akcję świąteczno-noworoczną – film o codziennym życiu z tą chorobą, który ma szansę zmienić rzeczywistość poprzez przełamanie bariery niezrozumienia. Wierzą, że świadomość społeczna jest ogromnym sojusznikiem. Premiera planowana jest na luty 2022 r. Aby ukończyć projekt potrzebne jest wsparcie, dlatego powstała dedykowana mu zbiórka. Serdecznie zachęcamy do dołożenia swojej cegiełki.

Każda, nawet najmniejsza darowizna jest cennym sprzymierzeńcem. Kasia i Wojtek mają jeszcze wiele do zrobienia a film zapoczątkuje lawinę dobra. Masz szansę zostać jej częścią.

Czy stowarzyszenie można zlikwidować poprzez uchwałę o samorozwiązaniu?

nie
tak, jeśli w statucie stowarzyszenia widnieje odpowiedni zapis o sposobie jego rozwiązania
stowarzyszenie może być rozwiązane jedynie przez sąd
Loading ... Loading ...

Zobacz także

Subscribe to our newsletter