Mimo, iż w Polsce rośnie świadomość społeczna w zakresie spektrum autyzmu, a co za tym idzie diagnozowanych jest więcej dzieci i dorosłych, wciąż nie jest to wystarczające. Autyzm nie jest chorobą, którą można wyleczyć. Autyzm jest zaburzeniem neurorozwojowym, tj. jest topewna patologia, która zaszła w procesie rozwoju dziecka. Mówiąc prościej, dziecko ze spektrum autyzmu rozwija się inaczej niż na przykład dziecko neurotypowe. Nie należy mylić spektrum z gradientem ani skalą. Spektrum to jedna całość, a osoby na niej umiejscawiane mogą borykać się z bardzo różnymi objawami. W naszym kraju osoby zdiagnozowane w tej dziedzinie nie mogą liczyć na pełne wsparcie czy akceptację ze strony społeczeństwa, pracodawców, a często nawet członków rodziny. JiM walczy o to, aby osoby ze spektrum nie były demonizowane, wykluczane, traktowane gorzej czy inaczej niż osoby, których ta przypadłość ominęła.
Jak wspomniałam wcześniej, każdy autysta może mieć nieco inne objawy, o różnym natężeniu. Istnieją jednak cechy wspólne na osób w spektrum. Są to przede wszystkim deficyty na polu umiejętności społecznych oraz pewien zestaw powtarzalnych zachowań, które często przypominają tiki, jak to jest w przypadku nerwicy natręctw. Na stronie Fundacji każdy zaniepokojony zachowaniem swojej pociechy rodzic może wypełnić kwestionariusz M-CHAT-R, którego wynik będzie wskazówką czy powinno się umawiać wizytę u specjalisty, czy raczej przeczytało się za dużo informacji w internecie.
Fundacja co roku organizuje kampanię „Polska Na Niebiesko”, wydarzenie będące namacalnym dowodem realizacji ich misji, tj. szerzenia wiedzy na temat spektrum. Wydarzenie przypada na 2 kwietnia, kiedy to obchodzony jest Światowy Dzień Świadomości Autyzmu. Można uznać, że świadomość to słowo klucz w tym wypadku, ponieważ działania Fundacji mają przede wszystkim uświadomić czym jest autyzm i dlaczego mówi się o jego spektrum, uświadomić jak mało osób jest diagnozowanych, a jak wiele potrzebuje bądź czeka na swoją kolej w poradni, uświadomić jak wielu naszych rodaków dotyka to schorzenie.
Na nieszczęście osób, które na co dzień borykają się ze spektrum, ogólna świadomość to nie jedyna trudność. Jak zwykle pojawia się również kwestia finansowa. Łatwo można się domyślić, że skoro diagnoza spektrum trwa relatywnie długo i bierze w niej udział nie tylko psycholog, a także psychiatra, pedagog, logopeda, to również koszt takiej diagnozy będzie odpowiednio wysoki. A najczęściej sama diagnoza nie wystarcza – dochodzą konsultacje pre i post diagnostyczne, wystawianie zaświadczeń, branie opinii z różnych źródeł. Po odpowiedniej diagnozie należy przejść do terapii, która w zdecydowanej większości przypadków jest długoterminowa i pochłania ogromne zasoby pieniężne. W zależności od osoby i miejsca na jakim się plasuje w spektrum, może trwać kilka lub kilkanaście lat, a nawet całe życie, przykładowo w celu podtrzymania konkretnych umiejętności. Z tego też powodu Fundacja organizuje zbiórkę funduszy, której finał przypada na ostatni dzień kwietnia. Wpłacający, którzy podarują kwotę przekraczającą 67 złotych, otrzymają pamiątkowy plakat, zaprojektowany specjalnie na potrzeby wydarzenia.
>LINK DO ZBIÓRKI<
Fundacja JiM bardzo chętnie przyjmuje nowych wolontariuszy. Ich praca jest nieoceniona zarówno, jeśli chodzi o bezpośrednią pomoc rodzicom dzieci ze spektrum w opiece nad nimi jak i w działalności edukacyjnej w imieniu Fundacji. Na stronie JiM’a każdy może przeczytać opowieści wolontariuszy, którzy dzielą się swoją historią współpracy z fundacją. Szczęśliwie, nie tylko osoby z Łodzi i okolic mogą się wykazać swoim wsparciem i altruistyczną pracą, Fundacja pomaga osobom ze spektrum i ich rodzinom na terenie całej Polski. Klikając w niniejszy link osoby, które potrzebują pomocy wolontariusza, mogą wypełnić formularz. Półżartem stwierdzić można, iż Fundacja wraz ze swoim formularzem pełni funkcję swatki, a raczej kanału łączącego wolontariuszy wraz z potrzebującymi.
Poza oczywistą „klasyczną” formą wolontariatu JiM przygotował przestrzeń dla rodziców chcących się bardziej zaangażować w działania Fundacji. Aby tego dokonać, chętny rodzic może pobrać zamieszczony na stronie www list, w którym opisana jest kampania „Polska Na Niebiesko”, a który mogą przekazać znanym sobie instytucjom. List ma zachęcić firmy, zakłady, przedsiębiorstwa i inne instytucje do włączenia się do kampanii, poprzez podświetlanie budynków swoich siedzib na niebiesko. Oczywiście nie chodzi o codzienne podświetlanie, a jedynie podczas obchodów Światowego Dnia Świadomości Autyzmu.
źródła: strona polski autyzm.pl, infografika Izabeli Skowrońskiej, strona Fundacji JiM
Loading ...
